Demencia. Una palabra que todavía se susurra con demasiada frecuencia... se oculta... y se malinterpreta. Internet y los medios impresos están llenos de estadísticas relacionadas con el envejecimiento y el mayor riesgo de demencia. Los mensajes de los medios de comunicación al entretenimiento están llenos de la "narrativa de la tragedia" de la demencia, que promueve el miedo, el estigma y el aislamiento innecesario para quienes viven con demencia y sus cuidadores. Juntos, podemos trabajar para cambiar la narrativa cultural y ayudar a aquellos en el viaje de la demencia a descubrir que la vida aún puede ser buena y significativa, porque el valor de nadie está determinado por su capacidad para recordar el pasado reciente.
Las investigaciones nos muestran algunas claves para disminuir el riesgo de cambios cerebrales que se manifiestan en los síntomas de la demencia. Estas medidas preventivas incluyen la interacción social, el sueño, la estimulación mental, el manejo del estrés, la dieta mediterránea y el ejercicio.<sup> 1</sup> La investigación sobre prevención y tratamiento es prometedora, pero lenta, y, a pesar de las medidas preventivas, algunas personas aún desarrollan síntomas de demencia.
Dementia Together, una organización local sin fines de lucro en Fort Collins, trabaja para garantizar que nadie tenga que afrontar la demencia en soledad. En esta comunidad existen numerosos recursos y actividades para ayudar a las personas a vivir con dignidad y alegría, a la vez que se fortalecen los vínculos entre quienes viven con demencia, sus cuidadores y la comunidad. Mediante la educación y el enriquecimiento , podemos lograr que vivir bien con demencia sea lo habitual, no la excepción. Podemos liderar y apoyar iniciativas innovadoras para mejorar el bienestar y ofrecer esperanza.
Educación, enriquecimiento, esperanza.
Educación: La educación se centra en capacitar a cualquier persona que entre en contacto con alguien que vive con demencia para que interactúe eficazmente y promueva su dignidad y bienestar. Al compartir estrategias sencillas y positivas, el personal de residencias de ancianos, centros de salud, fuerzas del orden, organizaciones de servicios y otras empresas están aprendiendo a promover el bienestar de quienes experimentan síntomas de demencia.
El marco desde el cual brindamos asesoramiento y educación a los cuidadores —a través de grupos de apoyo, clases y consultas familiares— es el método SPECAL®. Este método se originó en el Reino Unido como un modelo pionero, centrado en la persona y liderado por la familia, para el manejo positivo de la discapacidad por demencia (Contented Dementia Trust, Burford, Inglaterra, https://contenteddementiatrust.org/ ). Los expertos son las personas que viven con demencia, y el enfoque SPECAL nos invita a escucharlas y aprender de ellas, evitar contradecirlas y no hacer preguntas directas que les exijan recordar datos. Las familias y los cuidadores que aprenden a escuchar atentamente a sus seres queridos y ponen en práctica estas herramientas descubren cómo mantener un bienestar duradero. Investigaciones basadas en la evidencia, realizadas con la Universidad Estatal de Colorado, han demostrado que los cuidadores experimentan menos estrés y pueden identificar con mayor facilidad los aspectos positivos del cuidado después de participar en un curso SPECAL.
Enriquecimiento: Estar juntos es fundamental, sobre todo porque la demencia puede llevar fácilmente al aislamiento y la soledad. En colaboración con la Orquesta Sinfónica de Fort Collins, el Lincoln Center, la Asociación de Alzheimer y la Oficina de Envejecimiento del Condado de Larimer, Dementia Together ha retomado el programa B Sharp Arts Engagement. Este programa permite a 30 parejas que conviven con la demencia asistir a cinco conciertos de la orquesta sinfónica y recepciones privadas, y participar en una investigación que evalúa el efecto de la experiencia en el estado de ánimo, el sentido de conexión y la cognición.
Los cafés de la memoria son otro medio de enriquecimiento. Estas son reuniones sociales temáticas para personas que viven con demencia y sus cuidadores. Independientemente del tema, la agenda de cualquier café de la memoria es la alegría. Los participantes recuerdan, juegan, cantan y ríen. Se ofrecen reuniones tanto virtuales como presenciales.
Esperanza: El futuro es incierto, pero lo que sí sabemos es que la necesidad de servicios persistirá. Dementia Together y organizaciones similares son organizaciones que trabajan "mientras tanto". Mientras tanto, hasta que se encuentren curas para las diversas causas de la demencia, podemos marcar una diferencia trascendental en la vida de quienes se esfuerzan por vivir bien con demencia. Para nuestros amigos que viven con demencia hoy, su esperanza quizás no esté en una cura futura, sino en la atención actual. Nos comprometemos a ayudar a las personas a brindar una buena atención, a ayudar a nuestras comunidades a integrar la neurodiversidad, a apoyar a las familias, quienes tienen la clave para crear bienestar a lo largo de la vida de sus seres queridos, y nos comprometemos a escuchar la voz de los expertos que viven con demencia para guiar todo lo que hacemos.
Otros recursos
Asociación de Alzheimer, https://www.alz.org
Oficina de Envejecimiento del Condado de Larimer, https://www.larimer.org/humanservices/aging/ooa
Enviado por Cyndy Luzinski, fundadora y directora ejecutiva de Dementia Together.
1 https://www.pbs.org/video/alzheimers-what-you-can-do-kop9mw
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Dementia Together (anteriormente, Dementia-Friendly Communities of Northern Colorado) comenzó como una iniciativa voluntaria en 2015 y evolucionó hasta convertirse en una organización local sin fines de lucro cuya misión es garantizar que nadie tenga que recorrer solo el camino de la demencia.
Dementia Together ofrece sus servicios de forma gratuita, por lo que el costo nunca es un obstáculo para participar. Esto es posible gracias a patrocinadores corporativos, subvenciones y donantes privados. Para obtener más información, llame al 970-305-5271, escriba a help@dementiatogether.org o visite dementiatogether.org.