Demencia. Una palabra que todavía se susurra con demasiada frecuencia... se oculta... y se malinterpreta. Internet y los medios impresos están llenos de estadísticas relacionadas con el envejecimiento y el mayor riesgo de demencia. Los mensajes de los medios de comunicación al entretenimiento están llenos de la "narrativa de la tragedia" de la demencia, que promueve el miedo, el estigma y el aislamiento innecesario para quienes viven con demencia y sus cuidadores. Juntos, podemos trabajar para cambiar la narrativa cultural y ayudar a aquellos en el viaje de la demencia a descubrir que la vida aún puede ser buena y significativa, porque el valor de nadie está determinado por su capacidad para recordar el pasado reciente.
La investigación nos muestra algunas claves para disminuir los riesgos de cambios cerebrales que se manifiestan en síntomas de demencia. Estas medidas preventivas incluyen compromiso social, sueño, estimulación mental, manejo del estrés, dieta mediterránea y ejercicio.1 La investigación sobre prevención y tratamiento es prometedora, pero lenta y, independientemente de las medidas preventivas, algunas personas aún desarrollan síntomas de demencia.
Dementia Together, una organización local sin fines de lucro en Fort Collins, está trabajando para garantizar que nadie tenga que recorrer solo el camino de la demencia. Existen muchos recursos y actividades en esta comunidad para ayudar a las personas a vivir con dignidad y alegría, mientras construyen conexiones más fuertes para quienes viven con demencia, sus cuidadores y la comunidad. A través de educación y enriquecimiento, podemos hacer que vivir bien con demencia sea la expectativa, no la excepción. Podemos liderar y apoyar esfuerzos innovadores para mejorar el bienestar y ofrecer esperanza.
Educación, enriquecimiento, esperanza.
Educacion La educación está enfocada en empoderar nadie entrar en contacto con alguien que vive con demencia para interactuar de manera efectiva para promover la dignidad y el bienestar. Al compartir estrategias simples y positivas, el personal de atención a personas mayores, atención médica, aplicación de la ley, organizaciones de servicios y otras empresas están aprendiendo formas de promover el bienestar de quienes experimentan síntomas de demencia.
El marco desde el cual entrenamos y ofrecemos educación con los cuidadores, a través de grupos de apoyo, clases y consultas familiares, es el método SPECAL®. Este método se originó en el Reino Unido como un modelo pionero impulsado por la familia y dirigido por la persona para el manejo positivo de la discapacidad de la demencia (Contented Dementia Trust, Burford, Inglaterra, https://contenteddementiatrust.org/). Los expertos son las personas que viven con demencia, y el enfoque ESPECIAL nos invita a escucharlos y aprender de ellos, evitar contradecir y no hacer preguntas directas que les obliguen a recordar hechos. Las familias y los cuidadores que aprenden a escuchar bien a sus seres queridos y ponen en práctica estas herramientas descubren cómo mantener el bienestar de por vida. La investigación basada en evidencia con la Universidad Estatal de Colorado ha demostrado que los cuidadores experimentan menos estrés y pueden identificar más fácilmente los aspectos positivos del cuidado después de participar en un curso ESPECIAL.
Enriquecimiento: Estar juntos es esencial, especialmente porque el viaje de la demencia conduce fácilmente al aislamiento y la soledad. En colaboración con la Sinfónica de Fort Collins, el Lincoln Center, la Asociación de Alzheimer y la Oficina sobre el Envejecimiento del Condado de Larimer, Dementia Together ha reanudado el programa B Sharp Arts Engagement. Este programa permite que 30 parejas que viven con demencia asistan a cinco presentaciones sinfónicas y recepciones privadas y participen en investigaciones que evalúan el efecto de la experiencia en el estado de ánimo, el sentido de conexión y la cognición.
Los cafés de la memoria son otro medio de enriquecimiento. Estas son reuniones sociales temáticas para personas que viven con demencia y sus cuidadores. Independientemente del tema, la agenda de cualquier café de la memoria es la alegría. Los participantes recuerdan, juegan, cantan y ríen. Se ofrecen reuniones tanto virtuales como presenciales.
Esperanza: No es ningún secreto que el 2020 fue un año marcado por la angustia por la separación y el distanciamiento, y seguimos viviendo incertidumbre y cansancio. Se desconoce el futuro, pero lo que sí sabemos es que la necesidad de servicios no va a desaparecer. Dementia Together y organizaciones similares son organizaciones "mientras tanto". Mientras tanto, hasta que se encuentren curas para las diversas causas de la demencia, podemos hacer diferencias que cambien la vida. now para las personas que se esfuerzan por vivir bien con demencia. Para nuestros amigos que viven con demencia hoy en día, su esperanza puede no estar en una cura futura, sino en la atención actual. Estamos comprometidos a ayudar a las personas a cuidarse bien... a ayudar a nuestras comunidades a adoptar la neurodiversidad... a apoyar a las familias, quienes tienen la clave para crear bienestar de por vida para sus seres queridos... y estamos comprometidos a escuchar la voz de los expertos que viven con demencia para informar todo lo que hacemos.
Otros recursos
asociación de alzheimer, https://www.alz.org
Oficina del Condado de Larimer sobre el Envejecimiento, https://www.larimer.org/humanservices/aging/ooa
Enviado por Cyndy Luzinski, fundadora y directora ejecutiva de Dementia Together.
1 https://www.pbs.org/video/alzheimers-what-you-can-do-kop9mw
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Dementia Together (anteriormente, Dementia-Friendly Communities of Northern Colorado) comenzó como una iniciativa voluntaria en 2015 y evolucionó hasta convertirse en una organización local sin fines de lucro cuya misión es garantizar que nadie tenga que recorrer solo el camino de la demencia.
Dementia Together no cobra por los servicios, por lo que el costo nunca es una barrera para la participación. Los patrocinadores corporativos, las subvenciones y los donantes privados lo hacen posible. Para obtener más información, llame al 970-305-5271, envíe un correo electrónico ayuda@demenciajuntos.org, o visitar demenciajuntos.org.